Em Belém, onde vivemos, soubemos de apenas um caso operado - com sucesso, diga-se - e todos os médicos foram unânimes em indicar-nos uma ida a São Paulo. Lá chegamos mais perto de um diagnóstico definitivo, de MAC tipo III.
Aos poucos fomos tomando pé da situação, descobrimos que se trata de uma anomalia rara (25% das malformações pulmonares), tão rara que publicações internacionais dão notícia de que a incidência é de 1/11.000 a 1/35.000 nascidos vivos. Descobrimos que o tratamento é sempre cirúrgico – excepcionalmente ainda intra-útero e, em regra, com cirurgia de grande porte pós-parto. Descobrimos que, no Brasil, há profissionais e lugares que lidam com esses casos com competência e certa frequencia. No entanto, descobrimos também que nosso plano não cobriria os custos de tais equipes e centros. Tantas descobertas ainda no período ante-natal foram essenciais para mobilizarmos uma corrente de amigos, que auxiliou jurídica, médica e emocionalmente.
Com ajuda de ótimos colegas, Drs Luciano Cavalcante Ferreira, Pedro DallAgnol e Eliceli Abdoral, elaboramos uma ação, reunindo pareceres de todos os médicos consultados, expondo de modo claro a excepcionalidade da situação e narrando que, para as crianças que têm oportunidade de realizar a intervenção, o prognóstico pós-cirúrgico em longo prazo é comprovadamente positivo.
Um plano de saúde que não permite o atendimento referencial (e não havia escolha por luxo, vaidade ou simples predileção, tratava-se de indicação médica) oferece, na verdade, algo como um produto nocivo, perigoso ao consumidor, atentatório a seu direito básico. Insistimos no argumento que há de se convir que o beneficiário, como cliente, é triplamente frágil: hipossuficiente como consumidor, vulnerável porque demanda o serviço em situação de doença/risco, ignorante do jargão técnico, do "rol de procedimentos obrigatórios", do CID . Felizmente, a liminar logo chegou.
Outros tantos amigos ajudaram-nos a esclarecer dúvidas médicas, montar logística e infra em São Paulo e manter cuidados com nossa outra filha pequena, em Belém. Muitíssimos outros somaram-se em preces e pensamentos positivos.
Em 4 outubro 2012, Clarice nasceu, em São Paulo, no hospital com UTI neonatal e médicos experientes para recebê-la. Tão logo nasceu, foi encaminhada para a unidade de cuidados intensivos para avaliação. O primeiro raio x realizado nela não encontrou a massa, então foi preciso um exame de tomografia - este sim a constatou, no pulmãozinho direito.
Em 11 outubro 2012, às 11 horas, a pequena foi levada para o centro cirúrgico. Uma hora depois, um sorriso do Dr Pedro Muñoz, o cirurgião, indicava que tudo estava em paz. O pai da Clarice, também médico, acompanhou o procedimento de retirada do lobo pulmonar direito e mais tarde me contou que aconteceu de modo rápido, sem perda de sangue, como se fosse mesmo muito simples.
Mais uma semana de recuperação na UTI, sem nenhuma intercorrência, e finalmente fomos liberados para voltar para casa. Fim dessa história, começo de vida nova para todos nós.
Desnecessário dizer que ao longo desse processo houve muita dor e incertezas. Ocupariam milhões de terabytes as lágrimas, se narradas aqui. Para mim, hoje, importante mesmo é alertar a algum pai ou mãe em igual situação de que há solução para todo e cada medo.
Estou à disposição para trocar informações e, sendo possível, ajudar.
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